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男孩患先天性鱼鳞病与妈妈相依为命 需要社会关怀

文章来源:海口肤康皮肤病医院 咨询热线:0898-65340213 发布时间:2019-12-18 16:26:08

   男孩患先天性鱼鳞病与妈妈相依为命 需要社会关怀

  11岁的刘馨宇出生在一个普通的家庭,因患有先天性鱼鳞病,遭到除妈妈王立娟以外所有家人的嫌弃。两年前,爸爸离家出走了无音讯,刘馨宇和妈妈相依为命。

  王立娟,家住迁安市大崔庄镇大庄村,是一位普通的农村女人,在2008年5月12号这一天,儿子刘馨宇出生了,可是他的身体表皮大面积脱落,血肉模糊,逐渐开始长鳞屑,原本王立娟还沉浸在初为人母的喜悦当中,却被医生告知孩子患有先天性鱼鳞病,而且是鱼鳞病当中严重的类型,由于孩子刚出生还太小,根本无法用药治疗,只能把孩子抱回家中抚养,等到稍微长大一些再来医院治疗。

  孩子出生后,除了母爱,没有享受过别人的关爱,王立娟的丈夫于两年前离家出走,从此了无音讯,只剩下她和儿子两人依靠低保和娘家微薄的资助相依为命……

  长期的疾病和困难的经济条件,造成孩子营养吸收困难,瘦得皮包骨,现在11岁,体重却只有40多斤!而且除了脸部和手心的皮肤,孩子的身体已被厚厚的鱼鳞屑大面积覆盖,导致孩子生活不便,膝关节无法弯曲自如,走路僵硬,皮肤一碰就会裂开口子,里面的嫩肉生起水泡,疼痛难忍,每当此时,王立娟的心都在滴血,恨不得替儿子承受这一切病痛的折磨!

  为了生活和治疗费,王立娟母子俩省吃俭用,节衣缩食,即使到了春节,两人都没有买过新衣裳,也没有做过好吃的年夜饭,孩子也从来不哭不闹,从小就特别懂事,从来不跟妈妈要钱买零食吃,说要攒钱把病看好,为此,王立娟一次次抱着希望去给孩子看病,却一次次从希望到失望甚至绝望的回来,求医的路上母子俩就像乞丐一样风餐露宿,住在马路上,每天吃一顿饭,但是王立娟不想放弃他,要尽大的努力给孩子寻找希望,为孩子撑起一片天!

  王立娟深感生活的艰辛,但是她选择了坚持。经过向医生咨询得知,11岁正是治疗鱼鳞病的佳时期,王立娟的心中重新燃起了希望,可孩子口服的修复基因的药物,加上外洗药和外抹药,一个月的治疗费用就在五千块钱左右,一年的费用就在六万块钱左右,而且需要长年治疗,以王立娟的经济条件,根本无法支撑起孩子的治疗费用。无奈之下,王立娟申请了水滴筹。

  “当我跟孩子说有很多好心的叔叔阿姨给他捐款了,他哭了,让我把叔叔阿姨的名字记下来,他说他一定好好学习,长大以后报答这些好心人”,王立娟说,我只希望在我离开这个世界之前,能把孩子的病治好,不再让他一个人孤孤单单承受病痛的折磨,不再遭受世人对他的歧视,能够和享受健康正常的生活。

  虽然同患鱼鳞病,但王立娟说,“我不治了,但是孩子还小,我一定要把他治好”。自强的王立娟希望通过本平台寻找一份工作,白班,能照顾孩子就行,她希望通过自己的努力,让孩子能过上好的生活。

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